Wereld Alzheimer Dag - 21 september

Je partner, je moeder of je vriendin krijgt de diagnose Alzheimer of dementie. Wat betekent dit voor jou, voor de manier waarop je met elkaar omgaat? Pas je jouw manier van communiceren aan of juist niet? Geen mens is hetzelfde en ook de stadia van dementie vragen soms om een andere aanpak. Toch zijn er wel een paar algemene adviezen die we vandaag op Wereld Alzheimer Dag graag met je delen.

Voordat we tips over jouw naaste met dementie geven, beginnen we eerst met 4 tips voor een ander belangrijk persoon. Jij, de mantelzorger. Het kan namelijk ontzettend zwaar zijn om er 24 uur per dag voor je naaste te zijn. Dit kun je niet alleen. Zoek daarom een vertrouwenspersoon, iemand die er voor jou is. Met wie je kan praten, bij wie je mag en kan huilen, boosheid kunt uiten, kunt ontladen om weer nieuwe energie te krijgen.

Vaak zien we dat mantelzorgers 24 uur per dag bij hun naaste blijven en alles afzeggen wat te maken heeft met het eigen leven. Heel begrijpelijk. Toch is het belangrijk om soms even een uurtje of een ochtendje voor jezelf te pakken. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk, want hoe gaat het met je naaste terwijl jij weg bent. Zoek iemand die je vertrouwd en die de zorg even kan opvangen. Bespreek met je casemanager dementie wie dit zou kunnen zijn, zodat jij even kunt ontspannen en bij kunt tanken.

Ook jij kunt een slechte dag hebben, een korter lontje hebben dan normaal. Dat is menselijk en heel begrijpelijk. Gun jezelf ook de ruimte om niet altijd de perfecte mantelzorger te zijn.

Heb je familie, broers of zussen? Zorg dat je samen op één lijn ligt over de zorg. Nu en in de toekomst. Praat zo vroeg mogelijk met elkaar over verwachtingen en verantwoordelijkheden. Je wilt zoveel mogelijk de wensen van jouw naaste met dementie respecteren, maar je moet hierbij niet jouw eigen wensen en behoeften en die van je familie vergeten. Je wilt nog zoveel mogelijk mooie herinneringen maken met elkaar en niet in familie onenigheden belanden.

Ga altijd serieus in op wat er gezegd wordt. Ook al klinkt het totaal niet logisch of past het niet bij de huidige tijd of realiteit. Probeer erachter te komen wat jouw naaste bedoelt door te herhalen en verder te vragen. Vraag hoe hij/zij iets vindt of beleefd heeft. Corrigeer niet, maar zoek aansluiting. Toon betrokkenheid en oprechte interesse, ook al heb je het verhaal al heel vaak gehoord. Overdrijf hierin niet, maar neem je naaste serieus.

Zorg dat de eigenwaarde van jouw naaste kan groeien. Laat hem of haar zoveel mogelijk zelf doen en zelf beslissingen nemen. Geef keuzemogelijkheden. Ook al zijn het kleine dingen. Niemand vindt het leuk om dingen te moeten, orders op te volgen. Ook niet als je te maken krijgt met dementie. Geef oprechte complimentjes en bedank voor hulp. Corrigeer zo min mogelijk en bestraf niet.

Ga niet kinderlijk doen, kleinerend of dwingend. Een positieve toon helpt vaak voor een goede sfeer, maar overdrijf dit niet. Blijf oprecht en dicht bij jezelf.

Samen lachen is fijn en goed. Let wel op de humor die je gebruikt en die jouw naaste gewend is. Hoe verder jouw naaste in het dementieproces zit, hoe moeilijker humor soms begrepen kan worden. Sarcasme wordt bijvoorbeeld steeds letterlijker genomen.

Ook al begrijpt iemand met dementie niet helemaal wat er gebeurt, de emotionele lading die aan een gesprek hangt, wordt wel begrepen. Maak oogcontact, let op je mimiek, wees vriendelijk en toegankelijk en praat op een normale, rustige toon. Kijk wat iemand prettig vindt in aanraking.

Beperk je tot één vraag of één onderwerp. Vraag niet naar feiten, maar naar beleving. Hoe was uw dag in plaats van wat hebt u gedaan? Vermijd vragen die zorgen voor een onzeker gevoel. Zorg dat er niet teveel ruis op de achtergrond is, zoals een tv of andere gesprekken die afleidend en overprikkelend werken.

Geef ruimte om gevoelens te tonen, benoem ze en beaam dat ze er mogen zijn. Dit geeft een veilig gevoel. Maar geef ook duidelijk en netjes grenzen aan wanneer iemand bijvoorbeeld veel boosheid toont of zich ontremd gedraagt.

Mensen met dementie wisselen vaak in hun stemming en motoriek. Heb geduld wanneer iets niet lukt, probeer het later nog eens of zoek naar alternatieven. Vraag anderen hulp wanneer je er niet uit komt. Verlang niet van jezelf dat je alles weet of dat altijd alles goed gaat. Soms lukken dingen gewoon niet of gaat het gewoon even niet.

Goede voorbeelden spreken soms meer dan een platte tekst. Daarom delen we graag een praktijkcase waarbij enkele tips tot leven komen.

Mevrouw De Jong is 86 jaar en woont nog zelfstandig. Mevrouw is gescheiden en heeft twee dochters die beiden wekelijks bij hun moeder langsgaan. Mevrouw heeft diabetes en komt meerdere keren per week bij de apotheek, omdat haar insulinepen stuk is of ze weer naaldjes komt halen die op zijn. Op verzoek van de huisarts heeft de specialist ouderengeneeskunde mevrouw thuis bezocht. Na inwinnen van informatie bij de kinderen heeft de specialist de diagnose dementie gesteld. Ook is de wijkverpleging ingeschakeld door de huisarts. Dat was eigenlijk wel tegen de zin in van mevrouw. Met veel moeite komt de wijkverpleging nu dagelijks bij mevrouw thuis om te helpen met de insuline te spuiten. Zo komt wijkverpleegkundige Corrie op een ochtend bij mevrouw. Mevrouw De Jong loopt onrustig door het huis heen en weer, terwijl Corrie aan de eettafel zit.

Mevr. De Jong: “Moet dit nou allemaal? Ik heb het veel te druk en geen tijd.”
Corrie: “Ik zie dat u wat onrustig bent vandaag mevrouw.”
Let op iemands reactie en benoem gevoelens.

Mevr. De Jong: “Ik moet toch verder. En nu zit jij hier weer. Zo kan ik toch mijn werk niet af maken.”Corrie weet dat mevrouw De Jong vroeger werkte als journaliste. Zij heeft erg hard moeten werken toen zij na de scheiding achterbleef met twee kleine kinderen.

Corrie: “Bent u weer een artikel aan het schrijven voor de krant?”
Sluit aan bij iemands beleving. Toon betrokkenheid.

Mevr. De Jong: “Dat klopt en het moet vandaag nog af. Ik heb dus geen tijd hiervoor.”

Corrie: “Ik weet zeker dat u weer een mooi artikel gaat schrijven. Daar bent u zo goed in.”
Deel oprechte complimentjes uit.

Mevr. De Jong: “Ja ik heb er al wel duizenden geschreven. En boeken ook natuurlijk.”

Corrie: “Heel knap van u. Weet u wat, ik help u snel met de insuline. Dan kunt u weer gaan schrijven.”

Mevr. De Jong: “Ja dat is goed, schiet maar gauw op.”

Bron: Praktische handreiking dementie van V&VN met subsidie van ZonMw